“Ekaitz ha puesto cara y ojos a la leucemia en Durango”

Ekaitz dormía mucho, empezó a sentirse muy fatigado y le salió un moratón a la altura del esternón. “No conoces la enfermedad e intentas no darle importancia, pero son los típicos síntomas de la leucemia”, admite su madre, Susana del Amo. Fue el 28 de agosto de 2012 cuando, con el diagnóstico, comenzó  una desgarradora carrera de obstáculos. “Lo que Iñaki (su marido) y yo siempre tuvimos claro es que iba a vivir con una enfermedad, pero que no iba a vivir enfermo”.

Susana habla de su hijo y de la enfermedad que acabó con su vida el pasado mes de octubre con una entereza admirable. Su fuerza es el recuerdo de un pequeño guerrero de seis años que soñaba con caballeros y dragones. El convencimiento de que aquel “cabra” que quería ser batería como su tío, que se volvía loco en la tirolina de Tabira y que caminaba pegado a su tabla de skate vivió con una misión: visibilizar el cáncer infantil. “Quiero pensar que su muerte ha servido para algo”, asevera.

El proceso fue tortuoso, pero le gusta recordar los apoyos que encontró en el camino. Un puñado de nombres propios, entre el personal sanitario, y ‘La cuadrilla del hospi’. Un apelativo que engloba a un grupo de aitatxos y amatxos a los que el cáncer de sus hijos les ha hecho desarrollar un “instinto animal” de protección que les permite vivir las angustias, y también las alegrías, en primera persona del plural.

También se deshace en elogios con Nevers, el centro durangarra en el que matriculó a su hijo con cinco meses y cuya implicación califica de “brutal”. Con ocho operaciones a cuestas, Ekaitz vivió largas temporadas ingresado en una habitación de tres metros por tres metros, “pero en el colegio lo hicieron tan bien que, aun estando en el hospital, parecía que estuviera en clase. Le visitaban andereños, sus amigos, hacía los deberes…”.

Héroes y heroínas

Susana todavía recuerda emocionada los gritos que se escucharon en el patio cuando, tras la Semana Santa de 2013, Ekaitz regresó al colegio. Calvo por la quimioterapia y deforme por los corticoides, el calor que le brindaron sus compañeros de ‘gela’ fue tan intenso que no pudo evitar ponerse a jugar al fútbol con ellos.

“Son auténticos héroes y heroínas”, reflexiona Susana. “Les ves con la batea, vomitando, y al de nada se ponen a jugar otra vez. Son ellos los que te enseñan a vivir y a valorar las pequeñas cosas”. El aquí y el ahora. En su caso, dejó de usar reloj y “nunca más me lo he vuelto a poner. Te olvidas de los planes y aprendes a vivir con una maleta en el coche porque nunca sabes cuándo hay que ingresar”.

La generosidad con la que Ekaitz encaraba la leucemia ayudaba, no cabe duda. “El era consciente de que estaba enfermo porque nunca se lo ocultamos. Lo del ‘pobrecito niño’ no iba con nosotros. Si había que castigarle por no comer o dejar los deberes, lo hacíamos”. Lo único que no soportaba era detectar que algún médico “o nosotros mismos, pudiéramos estar mintiéndole. Por eso le íbamos contando, paso a paso, todo lo que le iban a hacer”.

Tal es así que desde los cuatro años, edad a la que le diagnosticaron la leucemia, Ekaitz sabía lo que eran los glóbulos blancos porque “sus amigos no podían venir a casa cuando estaba bajo de defensas”. También tenía cuidado al jugar, para evitar las hemorragias, dependiendo de las plaquetas que tuviera.

Recaída

Este primer tratamiento hizo que Ekaitz empezara a recuperar sus antiguas rutinas. Iba al ‘cole’ en horario de mañana y tarde, y reanudó las extraescolares de natación y de la Escuela de Música que tanto le entusiasmaban. Incluso le dio tiempo a salir a la calle en fiestas de Durango para pedir donaciones de médula “para sus amiguitos del hospital”.

La recaída llegó diez días después. En mitad de los dos años de quimioterapia que debía completar. Aunque todo parecía ir bien, la leucemia se había escondido. “Vale -confiesa Susana que pensó en el momento que se confirmaron los malos presagios-. Íbamos por la autopista y ahora tenemos que regresar a la carretera”. Ekaitz necesitaba radioterapia y también un trasplante. La familia dejó sus trabajos y se trasladó a Madrid para poder recibir tratamiento en el Hospital infantil Niño Jesús.

En aquel centro madrileño, Ekaitz se convirtió en una especie de guía. Le llamaban cuando había ingresos para que fuera él quien explicara a los otros niños lo que les iban a hacer y éstos se sintieran más tranquilos. También aprendió a bromear con las reacciones que provocaba su enfermedad en las visitas que hizo a Toledo -“para ver los castillos que tanto le gustaban”- y al Parque Warner. “Tenía que ir siempre con la mascarilla de oxígeno y bromeaba con su padre sobre lo ricos que seríamos si cada persona que le miraba le diera un euro”.

“Los niños también tienen cáncer”

Con una compatibilidad del 50%, su madre fue la donante, pero el trasplante no funcionó. Susana e Iñaki repasaron una y otra vez todas las opciones hasta decidir que su hijo no iba a morir en un hospital. Regresaban a Durango para que viviera “a tope” esas tres semanas que los médicos pronosticaron y que acabaron siendo siete. Preguntaron a Ekaitz qué era lo que quería hacer y él no lo dudó: “Vamos al pintxopote. Vosotros bebéis y nosotros jugamos”.

Y así fue. Siete semanas en las que solo se dedicaron a hacerle feliz. Pudo ir a San Mamés a ver un partido del Athletic, se acercó a las piscinas y volvió al colegio hasta unos días antes de morir. “Como dormía con Iñaki y conmigo desde que enfermó, él era el que me despertaba muy temprano todas las mañanas. Imagínate la alegría que nos llevábamos al ver que teníamos un día más de regalo”.

Susana es de las que piensa “que las cosas pasan por algo” y no puede evitar relacionar a su hijo y a los hijos de otras madres que luchan contra esta enfermedad con la gran movilización prevista para hoy en el municipio. “Ekaitz ha puesto cara y ojos a la leucemia en Durango. La gente ha descubierto, de repente, que los niños también tienen cáncer”.

El Maratón Solidario por la Leucemia marcará un antes y un después en la visibilización de esta enfermedad y en la divulgación de las donaciones de médula. El pequeño guerrero seguro que sonríe en lo alto al ver que los dragones también visten de naranja.