“Cuando te toca de cerca, te haces muchas preguntas”

En Euskadi hay una veintena de personas a las que se les ha diagnosticado el Síndrome de Angelman. Esta cifra se eleva a unas 190 en todo el Estado. Jon y Haizea son dos de ellos.

Jon es de Durango. Tiene dos años y medio, y le diagnosticaron la enfermedad con diez meses. Haizea vive en Abadiño y es un mes más joven. En su caso, un análisis genético corroboró en febrero que el cromosoma 15 estaba afectado.

“La primera alarma saltó cuando vimos que, con nueve meses, no se mantenía sentada. Como si le venciera el peso del cuerpo”, explica Luisma Reyes, el padre de la niña. Tras más de “un año y pico haciéndole pruebas”, los peores temores se confirmaron.

“Cuando te toca de cerca, te haces muchas preguntas y te pasan muchas historias por la cabeza. Te quedas en shock porque cambia todo de un día para otro, pero no queda más que seguir. O te amargas o tienes que echar para adelante”.

Afables y sonrientes

Algunos síntomas que, en mayor o menor medida, afectan a quienes padecen este trastorno neurológico crónico son un retraso mental severo, afectación en el habla, dificultad de coordinación de los movimientos y temblores en las extremidades, ataques epilépticos, y una personalidad afable y sonriente. Es una enfermedad que cuesta diagnosticar durante los primeros meses de vida, ya que en esa etapa no se perciben problemas de desarrollo.

La fatalidad ha querido que en una enfermedad de las consideradas raras -que afecta a uno de cada 20.000 recién nacidos– Haizea y Jon vivan a menos de cinco kilómetros de distancia. La casualidad, que las madres de los dos niños, Ainhoa Mendo e Idurre Baraia, estudiaran juntas.

Fiesta y pulseras

La fiesta solidaria con la que pretenden dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos se desarrollará el sábado por la tarde en Landako Gunea. Habrá un maratón de zumba, talleres infantiles, un scalextric gigante y una romería con el grupo de Durango y Amorebieta Zirkinik Bez.

El espacio contará además con un bar y una tienda donde se venderán productos de la Asociación Síndrome de Angelman (ASA), que lleva tiempo impulsando una recogida de móviles con fines benéficos.

También se han puesto a la venta pulseras verdes al precio de 3 euros –gratuitas para los niños– que se pueden adquirir en el Eroski Center de Elorrio, en la panadería Arriandi de Iurreta, en el bar Oxford de Matiena y en Loiro Dekorazioa, Bizibike y Copistería Metro, en Durango.

Apoyo “exagerado”

“Vamos a poner en circulación 2.000 de las que ya se han vendido la mitad”. “Como hay otra gente que también quieren colaborar con nosotros, se van a poner también huchas en  los comercios que nos lo pidan para que la gente pueda realizar donaciones”.

Reyes no tiene más que palabras de agradecimiento por la corriente de solidaridad que se ha despertado en la comarca tras conocerse los casos de Haizea y Jon. “Todo el mundo se está volcando, me quedo sin palabras. La verdad es que está siendo exagerado”.