Banner en desktop Banner en moviles
Durangoko Udala
Abadiñoko Udala
Amorebieta-Etxanoko Azoka
Iurretako Udala

El colegio público Larrea se vuelca en su apoyo a menores con Síndrome de Sanfilippo

Padres, madres, alumnado, profesorado, dirección y AMPA del Colegio Público Larrea se volcaron con la iniciativa.

Las personas que integran la asociación Sanfilippo Euskadi VASS han mostrado su agradecimiento “una y mil veces a los padres, madres, alumnado, profesorado, dirección y AMPA del Colegio Público Larrea”, por la acogida que tuvieron en la visita realizada al centro escolar zornotzarra.

En esa ocasión “la cultura y la solidaridad se abrazaron en una bonita actividad a favor de los niños y niñas que padecen el Síndrome de Sanfilippo de Euskadi”, han señalado desde la asociación.

La visita permitió recaudar 1.700 euros con la venta del libro solidario ‘El tesoro de los sabuesos’, cantidad que será destinada íntegramente al Departamento de Metabolopatías del Hospital Universitario de Cruces para continuar con las diferentes líneas de investigación en las enfermedades raras.

‘El tesoro de los sabuesos’ es una historia de aventuras que se desarrolla en la Universidad de Deusto y que forma parte de la trilogía ‘Misterios en la universidad’, cuyo primer libro es ‘El secreto de cave canem’.

‘El tesoro de los sabuesos’

La obra está escrita por la bilbaína María Luisa Amigo, autora también de ‘Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos’ y ‘Platero y las palabras olvidadas’ creadas de manera totalmente altruista y solidaria hacia los niños y niñas que padecen el Síndrome de Sanfilippo en Euskadi.

‘El tesoro de los sabuesos’ está recomendado para niños y niñas de 8 a 12 años y su precio de venta es de diez euros. Todos los beneficios obtenidos con su venta se destinarán al Departamento de Metabolopatías del Hospital Universitario de Cruces.

El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad de depósito lisosomal que conlleva un rápido y fuerte deterioro físico y mental de los niños y niñas a partir de los 3 años de edad. A día de hoy no existe ningún tratamiento y la esperanza de vida actual raramente sobrepasa la adolescencia.

1 Estrella2 Estrellas3 Estrellas4 Estrellas5 Estrellas (1 votos, media: 5,00 sobre 5)
Cargando...

durangon.com webguneak ez du uzten gorrotoa, mespretxua edo diskriminazioa sustatzen duten edukiak argitaratzen, jaiotza, arraza, sexu, erlijio, nazionalitate, iritzi edo bestelako inguruabar pertsonal edo sozialengatik.

Izen propioei erreferentzia egiten dieten eta ohorerako eta intimitaterako eskubidearen aurkako iruzkinak ezabatuko dira. Irain eta iruzkin guztiak ere zuzenean ezabatuko ditugu, baldin eta iraingarriak, kalumniatzaileak edo indarreko legeria hausten badute.

Gehiago irakurri


durangon.com no permite la publicación de contenidos que de forma manifiesta fomenten el odio, el desprecio o la discriminación por motivos de nacimiento, raza, sexo, religión, nacionalidad, opinión o cualquier otra circunstancia personal o social.

Se eliminarán todos los comentarios que hagan referencia a nombres propios y atenten contra el derecho al honor y a la intimidad. También borraremos directamente todos los insultos y los comentarios que puedan resultar injuriosos, calumniadores o que infrinjan la legislación vigente.

Leer más

2 Comentarios

  1. DURANGON

    Esteka honetan ikus dezakezu non erosi:
    http://sanfilippo.eus/el-tesoro-de-los-sabuesos-de-marisa-amigo/

    Deja una Respuesta

Deja una Respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

Artículos Relacionados