El pequeño Jon se pone en marcha por la investigación de las enfermedades raras

El durangarra Jon nació con una mutación que ha provocado que, a sus 4 años, presente dificultades de comunicación. Este problema, sin embargo, no le ha impedido protagonizar, junto a su familia, una recogida de fondos destinados a la investigación de enfermedades raras como la suya.

‘Únicas’ es un proyecto en el que participan 30 hospitales de toda España, que tiene por objetivo atender las necesidades de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara. Impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), es liderado por el Ministerio de Sanidad.

Con el objetivo de conseguir más fondos para investigar las más de 7.000 enfermedades raras conocidas, el pasado 13 de mayo se puso en marcha la campaña ‘El viaje de Nica’ para identificar más pacientes pediátricos sin diagnóstico de los hospitales integrados en la red Únicas y llegar a generar nuevos ensayos clínicos que permitan la creación de terapias específicas.

“Desde el Hospital Sant Joan de Déu se pusieron en contacto con nosotros para ver si queríamos participar en este proyecto”, recuerda Ane, madre de Jon. “Dijimos que sí, ya que está destinado a proporcionar técnicas de diagnóstico avanzado y el tratamiento de menores con enfermedades raras”.

Más de 25.000 euros

En el caso del pequeño durangarra, se trata de una deficiencia en una proteína cuyas consecuencias “todavía no sabemos, aunque su desarrollo motor va bastante bien y empezó a gatear y andar sin problemas”, detalla. Las dificultades se detectaron en el aspecto comunicativo “ya que, a día de hoy, no habla”.

Hasta el momento, Jon y su familia ya han logrado reunir más de 25.000 euros a través de ‘El viaje de Nica’ como embajadores de uno de los 100 coloridos muñecos que recorren todo el Estado con este fin. “Queremos dejar claro que ese dinero no es para nosotros, sino que está destinado a ayudar a los niños y niñas que se encuentran en una situación similar a la de nuestro hijo”, aclara.

Puedes colaborar en: https://www.elviajedenica.org/es/nicas/066

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